한강타임즈 윤종철 기자 = "사랑이 치료를 위해 절대 포기하지 않을 겁니다. 기적을 위한 저의 긴 여정에 동행해 주시길 간절히 바랍니다"
희귀병을 앓고 있는 세 살배기 딸 사랑이에게 기적을 선물하기 위해 국토대장정에 나선 아빠가 사람들의 마음을 울리고 있다.
충북 청주의 시골교회 목사인 전요셉(34)씨는 오늘도 딸 사랑이의 건강을 위해 걷고 또 걷는다.
전 씨는 “어떤 슬픔도, 절망도, 낙심도 가질 여유가 없어요. 아픈 딸을 위해 걷고 또 걷는 게 제가 할 수 있는 유일한 일입니다”고 말했다.
전 씨 딸 사랑이는 신경계 근육 희귀질환인 '듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)'을 앓는 중이다.
DMD는 근육이 점점 퇴화하는 희귀병으로 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어진다. 대부분 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려져 있다.
주로 남자아이에게 발병하지만 드물게 여자아이에게도 영향을 미치며 여아 5000만명 당 1명꼴로 발생하고 있는 것으로 전해졌다.
이 병은 근육 세포가 많아 살아 있는 4~5살 때 치료받아야 효과가 있다. 현재 세 살인 사랑이에게 주어진 시간은 2년 남짓, 그러나 여전히 치료제의 국내 도입도 요원하다.
현재 우리나라에서는 DMD 치료제로 승인된 약물이 없어 국내 환자 대부분은 스테로이드에 의존하는 형편이다.
그나마 치료제가 승인된 미국에서 치료를 받아야 하는데, 치료비가 무려 46억원에 달한다.
사랑이의 치료를 포기할 수 없었던 전 씨는 사랑이 후원을 위한 국토 대장정을 결심했다.
국민 1명이 1만원씩, 46만명이 후원하면 사랑이를 치료할 수 있을 거란 믿음으로 시작했다.
전 씨 역시 교통사고로 4번의 수술을 받아 양쪽 무릎 연골판을 제거했고, 현재도 연골연화증을 앓고 있지만 사랑이를 치료할 수 있을 거란 기적을 꿈꾸며 걷고 또 걷는다.
지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 첫 발을 뗀 그는 하루 40㎞씩 걸어 오는 29일 서울 광화문에 도착할 예정이다.
전씨는 매일 길을 걸으며 SNS로 일상을 전하고, 후원자에게 고마움을 전하고 있다.
전 씨는 "저는 지금이 제 생애 가장 자랑스러운 순간입니다. 지치고 힘든 날도 있지만 곳곳에서 응원해주는 분들 덕분에 앞으로 나아갈 수 있는 것 같아요"라고 전했다.
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